egenvård – Marfans syndrom

Du kan behöva undvika tävlingsidrott och vissa fritidsaktiviteter om du löper ökad risk för aortadissektion eller brista. Blodtryckshöjningar, vanliga i aktiviteter såsom tyngdlyftning, placera extra belastning på aorta. Mindre intensiva aktiviteter – såsom rask promenad, bowling, fördubblar tennis eller golf – i allmänhet är säkrare.

Livsstil och huskurer

Coping och stöd

Att leva med en genetisk sjukdom kan vara mycket svårt för både vuxna och barn. Vuxna som får en diagnos senare i livet kan undra hur sjukdomen kommer att påverka deras karriär, deras relationer och deras känsla av sig själva. Och de kan oroa sig förbi den defekta genen till sina barn.

Men Marfans syndrom kan vara ännu svårare på ungdomar, särskilt eftersom den ofta inneboende självmedvetande uppväxten kan förvärras av sjukdomen effekt på utseende, studieresultat och motorik.

Att arbeta tillsammans, föräldrar, lärare och sjukvårdspersonal kan ge barn med både känslomässigt stöd och praktiska lösningar för några av de mer plågsamma aspekterna av sjukdomen. Till exempel kan barn med Marfans syndrom kämpar i skolan på grund av ögonproblem som kan korrigeras med glasögon eller kontaktlinser.

För de flesta ungdomar, kosmetiska problem är minst lika viktigt som akademiska sådana. Föräldrar kan hjälpa genom att förutse dessa problem och erbjuda lösningar

I det långa loppet, kan korrekt information om sjukdomen, bra sjukvård och starkt socialt stöd hjälpa både barn och vuxna klarar Marfans syndrom.